بالفيديو: تعـرّف على قصة مرض حنان البوسعيدية ورقم 382

شوف الاثنين ٢٣/أبريل/٢٠١٨ ٠٧:٢٥ ص

مسقط - لورا نصره
قبل أشهر ومع بدايات العام 2018 دخلت حنان البوسعيدية المستشفى إثر نوبات ألم قوية وتشنجات حادة ألمت بها. ولأيام كثيرة وليالي طويلة منهكة بقيت حنان طريحة الفراش في المستشفى تخضع لفحوصات شاملة قبل أن يتوصل الأطباء إلى معرفة سبب آلامها، إلى أن أتى اليوم الذي شكل نقطة فاصلة في حياتها. إذ جاءها الأطباء أخيرا حاملين النتائج وقالوا لها إنها أصبحت تحمل الرقم 382 وهو رقم المصابين بمرض البروفيريا الوراثي النادر حول العالم. وبدءاً من هذا اليوم لم تعد حياة حنان كما كانت في السابق.
ما هو مرض البروفيريا؟ ما هي أعراضه. وكيف تتعايش حنان معه وتقاومه. القصة في السطور القادمة.

رحلتي مع المرض
أثناء سفر حنان من مسقط إلى أمريكا لإكمال آخر سنة دراسية لها في مجال بكالوريوس الإعلام شعرت فجأة بتدهور حالتها الصحية وسقطت مريضة خلال الترانزيت في المطار.
حياتها منذ هذه اللحظة تغيرت. تقول: «رحلتي مع المرض لم تكن سهلة أبداً.. ليس لأن المرض صعب أو خطير أو غير ذلك. بل لأن الأطباء بداية لم يتمكنوا من معرفة ما أصابني بسرعة».
فقد خضعت لعشرات الفحوصات وتحاليل الدم.. عشت على أنابيب الأوكسجين والمغذيات وتعرضت لنوبات تشنج قوية جداً كان تفقدني الوعي وإلى آلام حادة في كل جسمي لا تخفف منها إلا أقوى المسكنات.
كنت أسمع بكاء والدتي وعائلتي إلى جانبي ولا يمكنني الرد أو طمأنتهم واستمر ذلك قرابة شهر كامل وأنا في إحدى مستشفيات دولة الإمارات حتى جاء الأطباء أخيراً حاملين النبأ لي بأنني أصبحت صاحبة الرقم 382 عالمياً للمصابين بمرض البروفيريا.
تضيف حنان: «في البداية شعرت بخوف وكآبة.. شعرت أن حياتي كلها انقلبت رأساً على عقب فأنا مقبلة على نهاية حياتي الدراسية وبدء حياتي العملية ومرضي الجديد هذا أين سيأخذني.
إلا أن هذا الشعور لم يستمر طويلاً إذ استيقظت يوماً من النوم واتخذت قراراً بأنني يجب أن أتحلى بالشجاعة وأبتسم وأتعلم مقاومة هذا المرض وأعيش حياتي كما أريدها».

ما هو البروفيريا؟
مرض البروفيريا من الأمراض الوراثية النادرة وهو يحصل نتيجة خلل في إحدى أنزيمات الكبد، من أعراضه الضعف العام، الاضطرابات النفسية، نوبات التشنج أو الصرع والغثيان وأحيانا تزيد الأعراض لتصل إلى الشلل المؤقت أو النصفي.
تشرح حنان: «الإنسان المصاب بهذا المرض يجب أن يكون حــــــــذراً جداً في حياته، وقد طلب الأطباء مني أن أضع سواراً في يدي أو قلادة مكتوب فيها اسم المرض بروفيريا حتى إذا أصابتني نوبة أو تعرضت لحادث لا يتم إعطائي أدوية خاطئة.
فمن المهم جدا أن أكون حذرة جدا في أية أدوية أتناولها وأن أقرأ مركباتها وأرى هل هي مناسبة لي أم لا.
وحول تأقلمها مع حياتها الجديدة تقول حنان: «أحاول أن أكون طبيعية قدر الإمكان وأعيش كأن شيئاً لم يتغير في حياتي.
وأتبع كــــلام الدكتور الـــــذي قال لي: عيشي حياتـــك وكوني إيجابية ولكن كوني حذرة».

السوشال ميديا
كان من اللافت توجه حنان نحو السوشال ميديا للتوعية بمرضها، خاصة بعد أن صنفت على أنها رابع حالة بروفيريا يتم تشخيصها في السلطنة، وتقول إنها تأثرت جدا لدى معرفتها بأن شقيقتين عمانيتين توفيتا بهذا المرض مؤخرا بسبب التأخر في تشخيصه لديهما.
وتمكن الكثيرون من مشاركة حنان في رحلتها مع المرض من خلال السوشيال ميديا بدءا من إصابتها إلى مكوثها في العناية المركزة إلى تشخيص المرض وخروجها من المستشفى.
وربما كثيرون عرفوا بهذا المرض بفضلها حيث يجهله معظم الناس بسبب ندرته وقلة المعلومات عنه. وحول سبب رغبتها بمشاركة تفاصيل مرضها للمشاهدين والقراء تقول: «توجهي للسوشال ميديا كان بهدف توعية الناس بهذا المرض باللغة العربية فالغالبية لا يعرفون عنه شيئا. أردت أن يعلموا أن هذا المرض موجود.
وأردت أن أكون مصدر إلهام لغيري من المرضى.. لربما أمنح غيري بعض القوة والإيجابية التي أشعر بهما».

تعلمت الكثير
تتوجه حنان بالشكر لعائلتها وأصدقائها على وقوفهم إلى جانبها خلال الأيام المريرة التي مرت بها. تقول: «في المحن يظهر الناس على حقيقتهم.. ونرى من يحبوننا بصدق. أتوجه بالشكر لعائلتي وأيضا أشكر أصدقائي وبالأخص فريقي التطوعي «لست لوحدك» المختص بالتفكك الأسري».
وأيضا شكر خاص لكل المتابعين لي على السوشيال ميديا لأنهم كانوا يعطونني الدعم من خلال رسائلهم ودعواتهم لي بالشفاء».
وتختم حنان حديثها الإيجابي بقولها: «من الطبيعي أن يشعر المريض بالاكتئاب وغالبا ما يسأل نفسه لماذا أنا؟ لكن ليتذكر المريض أن الله كتب له هذا الشيء لسبب معين! أنصح كل إنسان أن يشكر الله دائما على السراء والضراء وأن يبقى متفائلا».
وتختم: «تعلمت من هذه المحنة التي مررت بها أنه على من يتمتع بالصحة أن يحمد الله على الصحة التي ينعم بها، وعلى المريض أن يشكر الله على وجود الدواء.. على الإنسان دائما أن يكون متفائلاً وقوياً مهماً كانت الظروف».