يوم مفتوح للأطفال «ذوي العظم الزجاجي»

مسقط -
نظمت وزارة الصحة ممثلة في المركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء والمستشفى السلطاني صباح أمس السبت فعالية برنامج اليوم المفتوح لأطفال ذوي العظم الزجاجي، وذلك برعاية رئيسة جمعية رعاية الأطفال المعوقين صاحبة السمو السيدة حجيجة بنت جيفر آل سعيد، وبحضور مدير عام المستشفى السلطاني د. قاسم بن أحمد السالمي وعدد من المسؤولين بالمركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء والمستشفى السلطاني والمدعوين وأولياء أمور الأطفال وذلك بقاعة الرفاء للمناسبات.

وتضمن برنامج الفعالية التي تقام لأول مرة العديد من الفقرات المتنوعة، حيث تم البدء بكلمة ترحيبية ألقتها استشاري أول للغدد والسكري للأطفال ورئيسة قسم الغدد والسكري للأطفال بالمستشفى السلطاني وبالمركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء د. عائشة السانية رحبت فيها بصاحبة السمو السيدة حجيجة بنت جيفر آل سعيد وبالحضور، وقالت: نجتمع اليوم مع أطفال مجيدين أنعم الله عليهم بذكاء وفطنة لكن لديهم خللا في تكوين الكولاجين من النوع الأول الذي يعد مصدر البروتين الأساسي لاكتمال تكوين العظم.
ووجهت نداء لوزارة الصحة بضرورة توفير فريق متكامل يشتمل على العلاج الطبيعي بجانب العلاج الدوائي والتدخل الجراحي المبكر لأطفال العظام لتصحيح العظام ولوزارة التربية والتعليم بأن تنظر لهؤلاء الأطفال على أنهم أطفال أذكياء وتوفر لهم احتياجاتهم بالمدارس الحكومية.
وأضافت: بما أن هذا المرض يعد مرضا وراثيا فإن العلاج الشافي غير متوفر، وحاليا لا بد من التركيز في العلاج على زيادة قوة العظم وتجنب حدوث الكسور والاعتماد على النفس في أمور الحياة اليومية، ولا بد من تنوع طرق المعالجة والتي تشتمل على العلاجي الدوائي والعلاج الطبيعي والتدخل الجراحي.
بعدها ألقت إقبال بنت سلطان العبرية والدة بيان بنت عبدالناصر العبرية التي تدرس حاليا في الجامعة الألمانية والمصابة بالعظام الزجاجية كلمة الأمهات أعربت فيها عن سرورها الكبير لإقامة هذه الفعالية التي تعـد الأولى من نوعها وقدمت شكرها لكل القائمين على الفعالية وأشادت بحضور صاحبة السمو السيدة حجيجه ورعايتها لها، وأكدت أن ذلك يدل على حرص صاحبة السمو ودعمها الجيد لهذه الفئة من ذوي الاحتياجات الخاصة.
وأعربت رئيسة جمعية رعاية الأطفال المعوقين صاحبة السمو السيدة حجيجة بنت جيفر آل سعيد عن سعادتها لرعاية فعالية برنامج اليوم المفتوح لأطفال ذوي العظم الزجاجي وذكرت أنه شهد حضورا مجيدا من الأطفال ومن أولياء الأمور من مختلف محافظات السلطنة، وأضافت أنها فرصة طيبة لتسليط الضوء على المرض وعلى احتياجات الأطفال الذين تنقصهم بعض الأشياء المهمة، حيث ستوصل بدورها رسالتهم واحتياجاتهم للجهات المعنية، وشكرت كافة القائمين على الفعالية وتمنت أن تشهد استمرارية خلال الفترة المقبلة بإذن الله.