تنظيم اليوم المفتوح لأطفال ذوي العظم الزجاجي

مسقط - ش -
نظمت وزارة الصحة ممثلة في المركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء والمستشفى السلطاني صباح اليوم السبت فعالية برنامج اليوم المفتوح لأطفال ذوي العظم الزجاجي وذلك تحت رعاية صاحبة السمو السيدة حجيجه بنت جيفر آل سعيد رئيسة جمعية رعاية الاطفال المعوقين وبحضور الدكتور قاسم بن أحمد السالمي مدير عام المستشفى السلطاني وعدد من المسؤولين بالمركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء والمستشفى السلطاني والمدعوين واولياء أمور الاطفال وذلك بقاعة الرفاء للمناسبات.
الهدف من اقامة الفعالية يأتي لتسليط الضوء على هذه الفئة من الأطفال لكثرة المعاناة التي يعانون منها خلال فترة التعليم وفي الأمكان العامة.
برنامج الفعالية التي تقام لأول مرة تضمنت على اقامة العديد من الفقرات المتنوعة منها كلمتين إحداهما ترحيبية ألقتها الدكتورة عائشة السانية استشاري أول للغدد والسكري للأطفال ورئيسة قسم الغدد والسكري للأطفال بالمستشفى السلطاني وبالمركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء رحبت فيها بصاحبة السمو السيدة حجيجه بنت جيفر آل سعيد رئيسة جمعية رعاية الأطفال المعوقين وبالحضور بعدها أوضحت أننا نجتمع اليوم مع أطفال مجيدين أنعم الله عليهم بذكاء وفطنة ونتيجة لخلل في تكوين الكولاجين من النوع الأول الذي يعد مصدر البروتين الاساسي للاكتمال تكوين العظم .
ووجهت نداء لوزارة الصحة بضرورة توفير فريق متكامل يشمل على العلاج الطبيعي بجانب العلاج الدوائي والتدخل الجراحي المبكر لا طفال العظام لتصحيح العظام ولوزارة التربية والتعليم بأن تنظر لهؤلاء الاطفال على أنهم اطفال اذكياء وتوفر لهم احتياجاتهم بالمدارس الحكومية .
وأشارت الدكتورة عائشة السانية بما أن هذا المرض يعد مرضا وراثيا فإن العلاج الشافي غير متوفر وحاليا لا بد من التركيز في العلاج لزيادة قوة العظم وتجنب حدوث الكسور والاعتماد على النفس في أمور الحياة اليومية، إذ لابد من تنوع طرق المعالجة والتي تشمل على العلاجي الدوائي والعلاج الطبيعي والتدخل الجراحي.
بعدها ألقت إقبال بنت سلطان العبرية والدة الطفلة بيان عبدالناصر العبرية والتي تدرس حاليا في الجامعة الالمانية والتي هي مصابة بالعظام الزجاجية القت كلمة الأمهات اعربت فيها عن سرورها الكبير لتنظيم هذه الفعالية التي تعـود الأول من نوعها وقدمت شكرها لكل القائمين على الفعالية واشادت بحضور صاحبة السمو السيدة حجيجه ورعايتها لها وأكدت أن ذلك يؤكد على حرص صاحبة السمو ودعمها الجيد لهذه الفئة من ذوي الاحتياجات الخاصة.
وأضافت إقبال العبرية أن إقامة الفعالية هو يأتي كثمرة جهد ن العمل المجيد الذي نفذ خلال الفترة السابقة بعدها تحدثت عن المرض نفسه والذي ذكرت بأنه يؤثر على عظام الجسم كلها ويكون ذلك بسبب عيب في الجينات الوراثية والصفات المحمولة على الحامض النووي تودي إلى نقص في بناء شبكة البروتينات في العظام المسماة كولاجين من النوع الأول وان ذلك العيب يكون في تكوين تلك الشبكة، مما يؤدي إلى ضعف في العظام وسهولة في الكسر ومع استمرار الكسور تحدث بعدها تشوهات عديدة بالعظام تؤدي بالتالي إلى قصر العظان أو أعاقة عن الحركة فضلا عن ضعف في العضلات بسبب تكرار الجبس أو الجراحات وعدم الحركة .
هذا وقد تضمن برنامج اليوم المفتوح على القاء تقديم عرض مرئي لأطفال المصابين بمرض العظم الزجاجي يختص بحياة الأطفال، حيث تم فيه عرض لحالة طفلة تحدت هذا المرض المزمن.